C’è una parola che torna, come un ronzio di fondo, in troppe storie di disabilità oggi in Italia: scaricabarile. È il suono del diritto che si sbriciola quando passa dal testo di una norma alla vita concreta delle persone. È il rumore di un sistema che, invece di proteggere chi è più esposto, finisce per chiedere a chi ha meno di anticipare soldi, energia, tempo e pazienza.
Il caso degli ausili e dei ricambi per carrozzine elettriche è emblematico. Un anno dopo l’entrata in vigore del nuovo Tariffario dal 1° gennaio 2025, molte famiglie risultano ancora costrette a pagare totalmente o parzialmente ciò che dovrebbe essere garantito nei Livelli Essenziali di Assistenza, con un quadro regionale disomogeneo e un aumento delle disuguaglianze territoriali.
Eppure la cornice normativa, per come è stata ribadita pubblicamente dal Ministro della Salute, è teoricamente chiara. Nel question time di fine giugno 2025, Schillaci ha ricordato che le Regioni e le ASL devono includere nei capitolati di gara per gli ausili di serie la personalizzazione, la manutenzione ordinaria e la riparazione o sostituzione dei componenti, obblighi già previsti dai LEA del 2017. L’arrivo del decreto Tariffe 2025, che ha sostituito il precedente impianto tariffario, non avrebbe ridotto i diritti dell’assistito ma solo cambiato le modalità di approvvigionamento.
Il problema, dunque, non è l’assenza di una regola, ma la frattura tra regola e applicazione. E quando quella frattura riguarda dispositivi che determinano autonomia, salute e vita sociale, non è un difetto amministrativo: è una lesione dei diritti.
La FISH, audita al Ministero della Salute nel 2025, ha messo numeri e proposte su questa distanza: tempi d’attesa lunghi e una persistente tendenza a scaricare spese accessorie sugli assistiti, con la richiesta di armonizzare procedure e contenere le difformità territoriali.
Qui entra in gioco la domanda che questo dibattito ha posto con crudele semplicità: chi può permettersi questi costi? La pensione di inabilità civile per il 2025 è pari a 336 euro mensili per 13 mensilità e l’indennità di accompagnamento è di 542,02 euro mensili. Parliamo di importi che, anche sommati, non trasformano certo un diritto in un acquisto sostenibile sul mercato privato.
Il punto politico è evidente: se lo Stato riconosce il bisogno ma consente che la risposta dipenda dal cap di residenza, crea una cittadinanza sanitaria a scacchiera. È un modello che somiglia più a una lotteria territoriale che a un sistema universalistico.
La stessa logica di fondo affiora nel dibattito sui caregiver familiari. Il disegno di legge promosso dalla ministra Locatelli viene raccontato come un passo avanti culturale, ma scatena reazioni durissime perché, nei fatti, ridurrebbe la platea effettiva e fisserebbe contributi giudicati insufficienti rispetto all’intensità di cura richiesta. Si parla di un sostegno massimo di 1.200 euro trimestrali per il caregiver convivente “prevalente”, legato a requisiti stringenti e a un impegno di assistenza molto elevato.
Il messaggio implicito, che molte associazioni leggono tra le righe, è pericoloso: la cura familiare diventa ammortizzatore strutturale di un welfare che non vuole investire a sufficienza su servizi, sollievo, tutela previdenziale e riconoscimento giuridico pieno.
E intanto la grande riforma della disabilità procede tra dichiarazioni ottimistiche e allarmi dal territorio. La sperimentazione della nuova procedura è partita nel 2025 e dovrebbe estendersi ulteriormente nel 2026, con l’obiettivo dichiarato di arrivare all’attuazione nazionale nel 2027. Ma sul campo restano ritardi e disomogeneità, con il rischio che una riforma ambiziosa venga frenata da carenze organizzative e di risorse.
A questo quadro va aggiunta una quarta faccia della stessa crisi, spesso invisibile perché confinata nelle case e nei letti: la condizione dei malati gravissimi, allettati, totalmente dipendenti. Qui la retorica dell’autonomia si scontra con la realtà dell’assistenza continua, dei costi sommersi e della solitudine istituzionale.
La sclerosi laterale amiotrofica è uno dei simboli più duri di questa zona cieca. Nelle fasi avanzate può comportare compromissione respiratoria e necessità di assistenza altamente intensiva, spesso gestita al domicilio da famiglie che diventano, di fatto, il primo presidio sanitario e sociale.
In questo terreno ha inciso storicamente e continua a incidere il Comitato 16 Novembre, nato dall’esperienza diretta dei malati di SLA e di altre disabilità gravissime e reso visibile da anni di mobilitazioni per il Fondo per la non autosufficienza e per un modello di assistenza domiciliare realmente esigibile in tutta Italia. La sua richiesta di fondo è semplice: un diritto non può dipendere dalla fortuna geografica. E proprio nelle settimane più recenti il Comitato ha ribadito la necessità di estendere a livello nazionale modelli di assistenza domiciliare indiretta già adottati in alcuni territori, sottolineando anche lo squilibrio tra spesa per residenzialità e investimento sull’autonomia possibile al domicilio.
Letta insieme, questa triade di vicende racconta un’unica storia.
Gli ausili dovrebbero essere il ponte tra corpo e mondo, tra fragilità e libertà di movimento. Se diventano una spesa da anticipare, quel ponte si trasforma in pedaggio.
Il caregiver dovrebbe essere riconosciuto come soggetto con diritti propri, non come sostituto silenzioso dello Stato. Se la legge nasce con fondi percepiti come esigui e criteri troppo selettivi, rischia di istituzionalizzare l’insufficienza.
La riforma dovrebbe unificare, semplificare e rendere più giuste le valutazioni. Se parte senza risorse e senza una infrastruttura territoriale adeguata, rischia di somigliare a una grande promessa appoggiata su fondamenta ancora umide.
Per questo la proposta che emerge da queste denunce ha un valore politico semplice e potente: un atto di indirizzo nazionale, chiaro e vincolante, che inviti tutte le Regioni a non applicare alcuna forma di compartecipazione economica quando un ausilio è prescritto e ricade nei LEA, e che rafforzi il monitoraggio delle inadempienze. In sostanza: se è essenziale, non è negoziabile.
Perché il vero scandalo non è solo che alcune famiglie paghino le batterie di una carrozzina. Il vero scandalo è l’idea sottesa: che l’autonomia delle persone con disabilità e la sopravvivenza dignitosa dei malati gravissimi possano essere trattate come una voce di spesa opzionale, un extra da contrattare tra bilanci regionali, capitolati e interpretazioni elastiche.
E qui l’articolo 3 della Costituzione torna come bussola e come atto d’accusa. Non basta dichiarare l’uguaglianza: la Repubblica ha il dovere di rimuovere gli ostacoli economici e sociali che la impediscono nella vita reale. Quando un ausilio essenziale diventa un costo privato, quando l’assistenza per la disabilità gravissima si trasforma in un percorso a ostacoli regionali, quando il caregiver è riconosciuto a parole ma lasciato con tutele ridotte, l’ostacolo non è astratto. Ha un prezzo, un tempo d’attesa, una notte in più senza sollievo, una rinuncia lavorativa, una vita che si restringe.
Un welfare serio non chiede ai più fragili di anticipare la dignità. La garantisce. E quando non lo fa, la questione non è tecnica. È profondamente politica.
Fonti essenziali
Ministero della Salute, question time su riparazioni e sostituzioni ausili per carrozzine elettriche (giugno 2025).
Quotidiano Sanità e Il Fatto Quotidiano, ricambi e ausili e disomogeneità regionali (2025).
Comitato 16 Novembre, documenti e presentazione dell’associazione.
Notizie e ricostruzioni su mobilitazioni del Comitato 16 Novembre e richieste sul Fondo per la non autosufficienza.
Senato della Repubblica e Governo, testo dell’articolo 3 della Costituzione.
Un blog di Rivoluzionari Ottimisti “il buio che illumina l’inganno“ 